wir haben bei uns in der anästhesie darüber gesprochen, gerade weil wir (zum glück selten) organentnahmen haben. wir waren uns alle einig, dass ein patient mit zystischer fibrose nicht auf ein organ warten kann........was furchtbar für alle ist.
denn die häufige infektionsrate der atemwegsorgane ist oftmals auch nah an der pneumonie und daher für transplantierte patienten der supergau.
jetzt scheint das kind eine sehr schwache form der cf zu haben und somit frei von bronchiektasen und anderer pathologischen veränderungen der lungen.
das war ja so nicht genau zu erahnen.
daher freut es mich, dass die prognose bei einer möglichen transplantation doch höher ist, als meine kollegen und ich es dachten!
@Kerstin: danke für die Info. Wir sind im Kontakt mit dem Herzzentrum Berlin. Die Ärzte aus Wien haben uns aber nach Gießen geschickt und nachdem Mariusz dort operiert wurde, wollen sie, dass die Herztransplantation in Gießen stattfindet.
Ich schicke dir eine Fmail mit Kontodaten.
Nochmal zu Mariusz Gesundheitszustand:
Mariusz hat zwar Mukoviszidose, aber seine Lungen sind für sein Alter in einem sehr guten Zustand. Wenn man ihn sieht, merkt man nicht, dass er so krank ist...er hustet nicht mal. Mit eiem neuen Herz hat er wirklich gute Prognosen...natürlich ist es uns auch bewusst, dass er eines Tages wahrscheinlich neue Lungen brauchen wird. Eine Herz-Lunge Transplantation wäre für Mariusz das Beste. Das ist nur leider in seinem Fall nicht möglich, weil seine Lungen zu gut sind. Ausserdem kann man neue Lungen erst dann bekommen, wenn man mind. 15 Jahre alt ist. (So ist das zumindest in Polen) Das heisst wir müssten 5 Jahre warten und hoffen, dass seine Lungen bis dann "kaputt" sind. Das Problem ist, dass er mit seinem Herz keine 5 Jahre warten kann. Ein Glück im Unglück....
Momentan ist sein Leben nur aus kardiologischer Seite gefährdet. Und darum müssen wir uns zuerst kümmern...
Sie sollten sich mal im Deutschen Herzzentrum Berlin melden, oder besser noch vom behandelnden Arzt dorthin überweisen lassen. Meines Wissens haben die dort einen Spendenpool für derartige Fälle...
Die negative Meinung von Sven Korejtko kann ich absolut nicht teilen und ich finde sie ärgerlich! Im Herzzentrum, wo ich arbeite, wurden schon viele Mucoviszidosepatienten transplantiert, meist handelte es dabei um eine LungenTX, oft auch Herz-Lunge kombiniert. Es ist ein harter Weg und man wird auch nicht uralt - aber es ist nicht aussichtslos.
Wenn Du magst, schick auch mir die Kontonummer...
Ganz viel Glück dem Kleinen!
Grüße aus Berlin Kerstin
Ich finde es ganz ganz toll dass du das machst Marta.
Dein Lebensmut und deine Kraft und deine Hilfsbereitschaft bewundere ich.
Ich bete für den Jungen, dass alles gut ausgeht.
Ich hab in meinem Kreis ein Massenmail verschickt, vielleicht können das ja die Leute, die die Kontonummer bekommen haben, auch tun. Und natürlich spenden. Mit dem DotPay war das wirklich sehr einfach.
Aber es wäre auch gut, noch stark in die Masse zu gehen, einen größeren Verteiler zu finden (über die Massenmedien?), dann kommt das Geld bestimmt zusammen.
Liebe Grüße
Sabine
@Sven
danke für deine ehrliche Meinung. Natürlich ist es schwer ein Herz für so einen kleinen Junge zu finden. Aber das ist möglich.
In der Stiftung in der ich arbeite konnten wir in diesem Jahr schon zwei sehr kranken Kindern helfen. Ein Junge hat ein neues Herz bekommen, ein Mädchen erholt sich gerade von der Lungentransplantation. Für jedes Kind brauchten wir genauso viel Geld wie für das Herz von Mariusz. Also wie du siehst ist alles möglich, wenn die Menschen helfen wollen.
In Gießen in der Klinik wo Mariusz ist, werden jährlich 10 Herzen transplantiert. Die Ärzte geben uns eine Chance, deshalb haben sie ihn auch operiert. Deshalb haben sie uns gesagt, wir sollten Mariusz nach Gießen bringen. Sein Arzt ist im Kontakt mit einer sehr guten Kinderklinik in Wien, in der Mariusz auch schon behandelt wurde. Sowohl die Klinik in Wien als auch die Klinik in Gießen wollen für Mariusz ein neues Herz suchen. Sie haben ihm eine Chance gegeben, denn sie glauben, dass er das schafft. Das gibt Hoffnung. Und Hoffnung gibt Kraft.
Mariusz Herz erholt sich sehr schön von der OP. Die Ärzte sprechen von einem Wunder, denn sein Zustand war noch vor einem Monat sehr kritisch. Wenn das so bleibt, können wir die Transplantation sogar um zwei Jahre verschieben. Je später desto besser für Mariusz.
Sein Arzt ist ehrlich zu uns. Am Anfang glaubte er nicht, dass Mariusz die OP überlebt. Das war uns bewusst. Gestern sagte er zu mir, dass er mit Mariusz Zustand sehr zufrieden ist. Sein Herz ist stark.
Mariusz hat us allen bewiesen, dass er einen sehr starken Lebenswille hat...und so lange er kämpft und leben will, werden wir ihn nicht aufgeben.
ich finde es sehr ehrenwert was du hier tust.....aber es wohl ohne erfolg sein!!!
die transplantationeignung bei dem kind ist mehr als schlecht und mit hoher wahrscheinlichkeit ist ein langfristiger transplantationserfolg nicht gegeben.
kein transplantationzentrum das ich kenne würde dem kind ein herz geben......auch nicht wenn 150000 zusammen kommen, was die regelkosten deckt. dafür sind die organe zu selten, um es solch schwer chronisch kranken kind zu geben.
tut mir leid wenn ich so direkt bin, denn dein bemühen finde ich toll.
aber du wirst den betrag von 150000 in der zeit nicht zusammen bekommen......und wenn wird nichts passieren :-(
schenkt dem kind die zeit die im bleibt mit viel liebe.....
Sven Korejtko 15/05/2009 22:24
@.ambra.
ja.... ich auch!
Sven Korejtko 15/05/2009 22:15
wir haben bei uns in der anästhesie darüber gesprochen, gerade weil wir (zum glück selten) organentnahmen haben. wir waren uns alle einig, dass ein patient mit zystischer fibrose nicht auf ein organ warten kann........was furchtbar für alle ist.denn die häufige infektionsrate der atemwegsorgane ist oftmals auch nah an der pneumonie und daher für transplantierte patienten der supergau.
jetzt scheint das kind eine sehr schwache form der cf zu haben und somit frei von bronchiektasen und anderer pathologischen veränderungen der lungen.
das war ja so nicht genau zu erahnen.
daher freut es mich, dass die prognose bei einer möglichen transplantation doch höher ist, als meine kollegen und ich es dachten!
viel glück!
Marek Ebner 15/05/2009 14:22
Hab es verlinkt!!!Gruß aus Lepzig / Pozdrowienia z Lipska
Ps.: Zycze Mariusowy duzo szczescia i zdrowia !!!!
Hans-Jürgen S. - Pixelenthusiast 15/05/2009 10:18
Hallo , habe es auch in meinem Profil verlinkt und möchte gerne meinen kleinen Beitrag leisten!lG Hans-Jürgen
marta w. 15/05/2009 9:42
@Ambra: DANKE :-)@Kerstin: danke für die Info. Wir sind im Kontakt mit dem Herzzentrum Berlin. Die Ärzte aus Wien haben uns aber nach Gießen geschickt und nachdem Mariusz dort operiert wurde, wollen sie, dass die Herztransplantation in Gießen stattfindet.
Ich schicke dir eine Fmail mit Kontodaten.
Nochmal zu Mariusz Gesundheitszustand:
Mariusz hat zwar Mukoviszidose, aber seine Lungen sind für sein Alter in einem sehr guten Zustand. Wenn man ihn sieht, merkt man nicht, dass er so krank ist...er hustet nicht mal. Mit eiem neuen Herz hat er wirklich gute Prognosen...natürlich ist es uns auch bewusst, dass er eines Tages wahrscheinlich neue Lungen brauchen wird. Eine Herz-Lunge Transplantation wäre für Mariusz das Beste. Das ist nur leider in seinem Fall nicht möglich, weil seine Lungen zu gut sind. Ausserdem kann man neue Lungen erst dann bekommen, wenn man mind. 15 Jahre alt ist. (So ist das zumindest in Polen) Das heisst wir müssten 5 Jahre warten und hoffen, dass seine Lungen bis dann "kaputt" sind. Das Problem ist, dass er mit seinem Herz keine 5 Jahre warten kann. Ein Glück im Unglück....
Momentan ist sein Leben nur aus kardiologischer Seite gefährdet. Und darum müssen wir uns zuerst kümmern...
LG Marta
Kerstin Schulz - Berlin 15/05/2009 8:26
Sie sollten sich mal im Deutschen Herzzentrum Berlin melden, oder besser noch vom behandelnden Arzt dorthin überweisen lassen. Meines Wissens haben die dort einen Spendenpool für derartige Fälle...Die negative Meinung von Sven Korejtko kann ich absolut nicht teilen und ich finde sie ärgerlich! Im Herzzentrum, wo ich arbeite, wurden schon viele Mucoviszidosepatienten transplantiert, meist handelte es dabei um eine LungenTX, oft auch Herz-Lunge kombiniert. Es ist ein harter Weg und man wird auch nicht uralt - aber es ist nicht aussichtslos.
Wenn Du magst, schick auch mir die Kontonummer...
Ganz viel Glück dem Kleinen!
Grüße aus Berlin Kerstin
.ambra. 15/05/2009 8:15
@ Sven, nein das sehe ich nicht so. Es gibt Dinge, die scheinen oder sind vielleicht aussichtslos, aber es ist trotzdem wichtig, dass man sie tut.Ich bewundere Marta dafür!
Nicole Terstappen 11/05/2009 16:27
Bitte Kontonummer schicken. Danke N.marta w. 10/05/2009 22:02
Ich danke dir liebe Sabine!!*
Sabine Jandl-Jobst 10/05/2009 20:38
Ich finde es ganz ganz toll dass du das machst Marta.Dein Lebensmut und deine Kraft und deine Hilfsbereitschaft bewundere ich.
Ich bete für den Jungen, dass alles gut ausgeht.
Ich hab in meinem Kreis ein Massenmail verschickt, vielleicht können das ja die Leute, die die Kontonummer bekommen haben, auch tun. Und natürlich spenden. Mit dem DotPay war das wirklich sehr einfach.
Aber es wäre auch gut, noch stark in die Masse zu gehen, einen größeren Verteiler zu finden (über die Massenmedien?), dann kommt das Geld bestimmt zusammen.
Liebe Grüße
Sabine
marta w. 10/05/2009 9:32
@Svendanke für deine ehrliche Meinung. Natürlich ist es schwer ein Herz für so einen kleinen Junge zu finden. Aber das ist möglich.
In der Stiftung in der ich arbeite konnten wir in diesem Jahr schon zwei sehr kranken Kindern helfen. Ein Junge hat ein neues Herz bekommen, ein Mädchen erholt sich gerade von der Lungentransplantation. Für jedes Kind brauchten wir genauso viel Geld wie für das Herz von Mariusz. Also wie du siehst ist alles möglich, wenn die Menschen helfen wollen.
In Gießen in der Klinik wo Mariusz ist, werden jährlich 10 Herzen transplantiert. Die Ärzte geben uns eine Chance, deshalb haben sie ihn auch operiert. Deshalb haben sie uns gesagt, wir sollten Mariusz nach Gießen bringen. Sein Arzt ist im Kontakt mit einer sehr guten Kinderklinik in Wien, in der Mariusz auch schon behandelt wurde. Sowohl die Klinik in Wien als auch die Klinik in Gießen wollen für Mariusz ein neues Herz suchen. Sie haben ihm eine Chance gegeben, denn sie glauben, dass er das schafft. Das gibt Hoffnung. Und Hoffnung gibt Kraft.
Mariusz Herz erholt sich sehr schön von der OP. Die Ärzte sprechen von einem Wunder, denn sein Zustand war noch vor einem Monat sehr kritisch. Wenn das so bleibt, können wir die Transplantation sogar um zwei Jahre verschieben. Je später desto besser für Mariusz.
Sein Arzt ist ehrlich zu uns. Am Anfang glaubte er nicht, dass Mariusz die OP überlebt. Das war uns bewusst. Gestern sagte er zu mir, dass er mit Mariusz Zustand sehr zufrieden ist. Sein Herz ist stark.
Mariusz hat us allen bewiesen, dass er einen sehr starken Lebenswille hat...und so lange er kämpft und leben will, werden wir ihn nicht aufgeben.
Sven Korejtko 10/05/2009 8:09
ich finde es sehr ehrenwert was du hier tust.....aber es wohl ohne erfolg sein!!!die transplantationeignung bei dem kind ist mehr als schlecht und mit hoher wahrscheinlichkeit ist ein langfristiger transplantationserfolg nicht gegeben.
kein transplantationzentrum das ich kenne würde dem kind ein herz geben......auch nicht wenn 150000 zusammen kommen, was die regelkosten deckt. dafür sind die organe zu selten, um es solch schwer chronisch kranken kind zu geben.
tut mir leid wenn ich so direkt bin, denn dein bemühen finde ich toll.
aber du wirst den betrag von 150000 in der zeit nicht zusammen bekommen......und wenn wird nichts passieren :-(
schenkt dem kind die zeit die im bleibt mit viel liebe.....
sven
marta w. 09/05/2009 11:21
@Klaus Schattnerwir haben die echte Spendenkontonummer, in der FC darf man die aber nicht veröffentlichen. Ich schicke sie gern per FMail.
Klaus Schattner 09/05/2009 9:16
das berührt. Aber ohne echte Spendenkontonummer wird, fürchte ich nicht viel passieren.LG Klaus
N-I-C 08/05/2009 14:54
!schick mir die kontonummer bitte.