*bibber*

*bibber*

Seit unsere mama ende juni aus der klinik entlassen wurde,
hat sich viel getan. . .und doch ist nicht wirklich viel passiert.
Sie bekommt regelmässig atemtherapie und sie bekommt hochkalorische trinknahrung
Dadurch hat sie schon ganze 7 kilo zugenommen! Sie wiegt jetzt schon knapp 39 kilo ;-)

Nach viel nervenaufreibendem hin und her und vielen schwierigkeiten,
hat sie jetzt am 9-nov. einen ambulanten termin zum transplantationsgespräch in der mhh

Da ja eine einfache fahrt schon etwa 6 std dauert und der termin etwa 3 std geht,
wäre das alles an einem tag viel zu stressig,gar nicht machbar für sie.
Deshalb hat ihr arzt dort nachgefragt,ob sie nicht stationär hin gehen kann.
Daraufhin hat der chef der mhh (thoraxchirugie-ambulanz) unsere mama einfach abgelehnt! :-(((
Mit der begründung,dass sie zu wenig wiegt. Sie müsse mind.44 kilo wiegen,vorher würde sie nicht gelistet werden.

Aber sie geht trotzdem zu dem termin!
Sie fährt jetzt schon am Montag mit dem krankentransport nach hannover,
übernachtet in einer „pension“ einer selbsthilfegruppe von lungenkranken
und geht dann am Dienstag zu ihrem termin *bibber*

Unsere mama rechnet damit,abgelehnt zu werden,
aber sie will beweisen,dass sie schon 7 kilo zugenommen hat!
Sie will zeigen.was sie alles auf sich genommen hat,um gelistet zu werden.
Sie will erzählen,dass sogar ein rehantrag läuft!
(und das,obwohl sie die letzte zeit nicht in einer klink verbringen wollte
und vor allem nicht von uns getrennt sein wollte! :-((( )
Sie will die liste mit den benötigten voruntersuchungen (ca 20st),
damit sie die schon mal abarbeiten kann ,um nicht noch mehr zeit verlieren.
Sie will ihren willen zeigen.
Sie will doch leben! Aber dazu muss sie gelistet werden. . .

Vor allem aber,würde sie warten,bis sie 44 kilo wiegt,
dann müsste sie ja wieder 2 monate oder länger auf einen neuen termin warten.
Dabei läuft ihr doch die zeit davon!

Aufgrund von alpha 1 antitrypsin mangel hat sie nur noch 13%lungenvolumen. Ein hochgradiges lungenemphysem,
http://www.lungenemphysem.de/daten/alpha-1-antitrypsinmangel.php
COPD nach GOLD IV,bedeutet enstadium=ein kleiner infekt könnte tödlich sein!
http://www.ipa.ruhr-uni-bochum.de/publik/info0104/copd.php
Es wird höchste zeit,dass sie gelistet wird!
Wir brauchen unsere mama doch noch!!!

Psychisch geht’s unserer mama gar nicht gut.
Sie hat grosse angst-angst vor dem termin,angst vor der transplantation,
angst es nicht zu überstehen,. . .angst es vielleicht gar nicht erst zu schaffen. . .

Bitte drückt ihr die daumen,dass der termin einigermassen gut für sie läuft
und sie die strapazen nicht ganz umsonst auf sich nimmt!
Bitte denkt an sie,sie hat solche angst!
. . .Das ganze rückt immer näher. . .